медицинские учреждения

Реальные данные для пациента: предложение социальных сетей

Понимание перспективы пациента имеет основополагающее значение для оказания ориентированной на пациента помощи. Однако в большинстве систем здравоохранения результаты, сообщаемые пациентами, регулярно не собираются и не регистрируются как часть обычной клинической помощи, несмотря на доказательства того, что это может иметь ощутимую клиническую пользу.

В отсутствие обычного сбора этих данных, исследования начинают превращаться в социальные сети как новое средство для захвата голоса пациента. Общедоступные данные социальных сетей теперь можно анализировать с относительной легкостью, минуя многие материально-технические препятствия, связанные с традиционными подходами, и обеспечивая ускоренный и экономичный сбор данных. Существующая работа показала, что эти данные могут дать достоверное представление об опыте пациента, хотя требуется больше работы для понимания ограничений репрезентативности пациента и нюансов полученного опыта. Тем не менее, подключение социальных сетей к электронным медицинским картам дает значительную возможность систематически собирать мнения пациентов для исследований служб здравоохранения и, в конечном итоге, для улучшения ухода за пациентами.

Ориентированность на пациента в реальных исследованиях: расставить приоритеты с точки зрения пациента

Реальные данные (RWD) — это данные, собранные вне обычных рандомизированных клинических испытаний, чтобы оценить, что происходит в обычной клинической практике. Эти данные все чаще используются для поддержки принятия регулирующих решений и для руководства клинической практикой в ​​реальных популяциях [1]. В то время как в центре внимания сбора фактических данных с использованием RWD традиционно находились клинические конечные точки (результаты в отношении безопасности и эффективности), для обеспечения более целостного представления о заболевании и благополучии существует необходимость в RWD, которые отражают точку зрения пациента.

Пациент-ориентированный сдвиг парадигмы уже произошел в области клинических испытаний, где результаты, сообщаемые пациентами (PRO), обычно интегрируются в дизайн исследования [2]. Эти данные дают оценку того, как пациент чувствует и функционирует в данный момент; они измеряются с использованием стандартизированных опросных листов для пациентов. В частности, в таких областях, как онкология, эти данные могут иметь решающее значение для оказания помощи в дифференциации вмешательств, в которых клинические результаты (например, выживаемость) могут казаться сопоставимыми, и для предоставления дополнительных данных о влиянии лечения помимо того, которое можно получить из традиционных конечных точек (например, оценка переносимости). Кроме того, хорошо документировано, что взгляд пациента и врача на заболевание и благополучие могут существенно различаться [3, 4], поэтому эти данные дают ценную информацию об опыте пациента, который иначе не мог бы быть сообщен или зарегистрирован лечащим врачом, но это может оказать существенное влияние на клинические результаты [5, 6, 7].

Вне клинических испытаний, меры PRO могут быть включены в источники RWD, которые предназначены для исследовательских целей, таких как реестры пациентов. Интеграция PRO в проспективный сбор данных, однако, требует значительных ресурсов, и поддержание вовлеченности пациентов может быть сложной задачей, особенно в группах пациентов, которые старше, больнее и имеют более низкий социально-экономический статус [8]. В отличие от структурированных PRO, неструктурированные данные о состоянии здоровья, генерируемые пациентом (PGHD), — это данные, которые спонтанно регистрируются пациентами или лицами, осуществляющими уход за ними [9]. Эти данные могут быть получены из различных источников, включая исследовательские сети с питанием от пациентов и интеллектуальные носимые устройства, а также социальные сети. Использование PGHD для получения информации о результатах, получаемых пациентами в реальном мире, предлагает интересную область для исследований и привлекает внимание ученых, представителей отрасли и регулирующих органов. Действительно, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) недавно поощряло исследование социальных сетей для этой цели [10]. Цель этой статьи — обсудить потенциальную полезность социальных сетей как уникального источника PGHD для отражения перспективы пациента и результатов, полученных на опыте пациента в реальном мире.

Использование социальных сетей для реальных данных

Социальные медиа-платформы, такие как Facebook, Twitter и сети пациентов, создали широкие возможности для пациентов и их опекунов для создания и обмена информацией, связанной со здоровьем. Предыдущая работа показала, что пациенты, как правило, используют платформы социальных сетей для повышения знаний, социальной поддержки, обмена советами и улучшения самопомощи и общения между врачами и пациентами [11, 12, 13]. Это, в свою очередь, породило потенциально богатый, но аналитически «грязный» источник RWD; Способность использовать эти данные для медицинских исследований в последние годы была обеспечена применением передовой аналитики. Подходы, такие как обработка естественного языка в сочетании с машинным обучением, теперь могут эффективно справляться со многими сложностями данных, извлекаемых из социальных сетей, включая множественность терминов, повторяющиеся сообщения, орфографические ошибки и сокращения (среди прочих) [14]. Кроме того, вместо ручного кодирования могут быть разработаны алгоритмы машинного обучения, которые точно и автоматически идентифицируют особенности размещенного контента, такие как нежелательные события (AE), позволяя анализировать сотни тысяч постов на основе текста [15, 16]. Данные также могут быть легко извлечены из общедоступных сайтов, минуя многие материально-технические препятствия, связанные с традиционными подходами, и обеспечивая ускоренный, в реальном времени и экономически эффективный сбор данных.

Фармаконадзор, в частности, был областью раннего развития в использовании данных социальных сетей. Это связано с тем, что, помимо клинических испытаний, более 95% связанных с лечением АЕ, по оценкам, остаются незарегистрированными медицинскими работниками [17]. Поскольку пациенты используют социальные сети для получения советов и обмена опытом, считается, что эти данные могут способствовать более широкому охвату АЕ, расширять отчетность в режиме реального времени и, в свою очередь, ускоряют обнаружение сигналов. Действительно, было обнаружено, что примерно 12–62% всех сообщений на форумах пациентов содержат информацию, связанную с АЕ [18]. Первоначальная работа исследовала степень, в которой эти данные соответствуют существующим источникам фармаконадзора, а недавний систематический обзор обнаружил хорошее согласие (от 57% до 99%) для АЕ, сообщенных в социальных сетях [19]. Хотя согласованность в целом хорошая [20], где наблюдались различия, было обнаружено, что данные социальных сетей, как правило, включают более высокую частоту возникновения АЕ, связанных с более легкими, неприятными или качественными событиями в жизни, при этом тяжелые события, требующие недопредставления клинического диагноза [ 17]. Однако важно учитывать, что вместо того, чтобы быть ограничением в отношении достоверности данных, эти различия могут вместо этого отражать нюансы при сборе данных. Действительно, другая работа показала, что пациент и клиническое согласие имеют тенденцию быть выше для наблюдаемых симптомов, но хуже для субъективно переживаемых симптомов, таких как усталость [21]. Интегрируя взгляд пациента, PGHD из социальных сетей может предложить дополнительную размерность для рутинного мониторинга безопасности лекарств, а также более широко охватить симптомы или переживания, относящиеся к пациентам, которые в противном случае могли бы остаться неучтенными. Отражая потенциальную важность данных социальных сетей для фармаконадзора, FDA США в 2015 году подписало соглашение с PatientsLikeMe (сеть пациентов), чтобы определить, как данные, представленные пациентами на платформе, могут помочь получить представление о безопасности лекарств [22].

Помимо фармаконадзора, другие исследования показали, что данные социальных сетей могут использоваться для более полного понимания опыта пациентов с их заболеванием или лечением. Например, недавнее исследование извлекло> 10000 точек данных из различных платформ социальных сетей и разработало алгоритм машинного обучения для автоматической идентификации упоминаний о переключении лечения среди пациентов с рассеянным склерозом. Наиболее распространенные причины переключения были затем сопоставлены и найдены сопоставимыми с данными, полученными из опубликованных данных [23]. Анализ настроений является еще одним перспективным направлением для данного типа аналитики в социальных сетях [24]. Этот подход включает в себя оценку соотношения положительных и отрицательных слов, содержащихся в посте, чтобы приписать положительное, отрицательное или нейтральное отношение к основанному на мнении тексту. Этот подход ранее применялся для понимания опыта с системными вариантами лечения среди пациентов с рассеянным склерозом [25], отношения к вакцинации [26, 27], а также для мониторинга настроения среди онкологических больных в режиме онлайн [28]. Более традиционный качественный контент-анализ также может быть применен к извлеченному тексту из социальных сетей, хотя и в меньших масштабах из-за ручного характера этих методов. Этот подход также успешно применяется, например, для понимания восприятия пациентом качества медицинской помощи [29].

Заключение

Поскольку пациенты все чаще обращаются к социальным сетям в качестве средства поиска информации или обмена опытом, эти данные предоставляют уникальную возможность для сбора данных, генерируемых пациентами, в реальном мире. Возможность использования данных социальных сетей в последние годы получила развитие благодаря развитой аналитике. Способность получать данные из этих данных, относящихся к общественному здравоохранению, уже была продемонстрирована с некоторым успехом. Несмотря на то, что в будущем существует множество интересных применений этих данных, соображения конфиденциальности и управления остаются фундаментальной проблемой для развития отрасли.

Использованные источники

  1. Garrison LP, Neumann PJ, Erickson P, Marshall D, Mullins Using real- world data for coverage and payment decisions: the ISPOR Real-World Data Task Force report. Value Health. 2007;10(5):326–35 doi.org/10.1111/j. 1524-4733.2007.00186.x.
  2. Kanapuru B, Singh H, Kim J, Kluetz Patient-reported outcomes (PRO) in cancer trials submitted to the FDA from 2012-2015. J Clin Oncol. 2017; 35(Suppl 15):e14024  doi.org/10.1200/JCO.2017.35.15_suppl.e14024.
  3. Pakhomov SV,  Jacobsen  SJ,  Chute  CG,  Roger    Agreement  between patient-reported symptoms and their documentation in the medical record. Am J Manag Care. 2008;14(8):530–9.
  4. Valikodath NG, Newman-Casey PA, Lee PP, Musch DC, Niziol LM, Woodward Agreement of ocular symptom reporting between patient-reported outcomes and medical records. JAMA Ophthalmol. 2017; 135(3): 225  doi.org/ 10.1001/jamaophthalmol.2016.5551.
  5. Basch E, Deal A, Dueck A, Scher HI, Kris MG, Hudis C, et Overall survival results of a trial  assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer  treatment.  JAMA. 2017;318(2): 197–8 doi.org/10.1001 /jama.2017.7156.
  6. Stewart  Effective  physician-patient  communication  and  health outcomes: a review. CMAJ. 1995;152(9):1423–33.
  7. Little P, Everitt H, Williamson I, et Observational study of effect of patient centredness and consultations. BMJ. 2001;323:908–11.
  8. Hutchings A, Grosse Frie K, Neuburger J, van der Meulen J, Black Late response to  patient-reported  outcome  questionnaires  after  surgery  was associated with worse outcome. J Clin Epidemiol. 2013;66(2):218–25 doi.org/10.1016/j.jclinepi.2012.09.001.
  9. Wood WA, Bennett AV, Basch Emerging uses of patient generated health data in clinical research. Mol Oncol. 2015;9(5):1018–24 doi.org/10. 1016/j.molonc.2014.08.006.
  10. United States Food and Drug Administration. Patient-focused drug development: collecting comprehensive and representative input guidance for industry, food and drug administration staff, and other stakeholders. 201 fda.gov/downloads/drugs/ guidancecomplianceregulatoryinformation/ guidances/ucm610442.pdf. Accessed 29 Oct 2018.
  11. Antheunis ML, Tates K, Nieboer Patients’ and health professionals’ use of social media in health care: motives, barriers and expectations. Patient Educ Couns. 2013;92(3):426–31 doi.org/10.1016/J.PEC.2013.06.020.
  12. Greene JA, Choudhry NK, Kilabuk E, Shrank Online social networking by patients with diabetes:  a  qualitative  evaluation  of  communication  with Facebook.  J  Gen  Intern  Med.  2011;26(3):287–92  doi.org/10.1007/ s11606-010-1526-3.
  13. De Simoni A, Shanks A, Balasooriya-Smeekens C, Mant Stroke survivors and their families receive information and support on an individual basis from an online forum: descriptive analysis of a population of 2348 patients and qualitative study of a sample of participants. BMJ Open. 2016;6(4): e010501 doi.org/10.1136/bmjopen-2015-010501.
  14. Segura-Bedmar I,  Martínez    Pharmacovigilance  through  the  development of text mining and natural language processing techniques. J Biomed Inform. 2015;58:288–91  doi.org/10.1016/J.JBI.2015.11.001.
  15. Liu J, Zhao S, Zhang An ensemble method for extracting adverse drug events from social  media.  Artif  Intell  Med.  2016;70:62–76 doi.org/10. 1016/J.ARTMED.2016.05.004.
  16. Liu X, Chen A research framework for pharmacovigilance in health social media: identification and evaluation of patient adverse drug event  reports. J Biomed  Inform.  2015;58:268–79  https://doi.org/10.1016/J.JBI.2015.10.011.
  17. Hazell L, Shakir SAW. Under-reporting of adverse drug reactions: a systematic revie Drug Saf. 2006;29(5):385–96.
  18. Golder S, Norman G, Loke YK. Systematic review on the prevalence, frequency and comparative value of adverse events data in social medi Br J Clin Pharmacol.  2015;80(4):878–88    doi.org/10.1111/bcp.12746.
  19. Yang CC, Yang H, Jiang Postmarketing drug safety surveillance using publicly available health-consumer-contributed content in social media. ACM Trans Manag Inf Syst. 2014;5(1):1–21 doi.org/10.1145/2576233.
  20. Topaz M, Lai K, Dhopeshwarkar N, et Clinicians’ reports in electronic health records versus patients’ concerns in social media: a pilot study of adverse drug reactions of aspirin and atorvastatin. Drug Saf. 2016; 39(3):241–50 doi.org/10.1007/s40264-015-0381-x.
  21. Basch E, Iasonos A, McDonough T, et Patient versus clinician symptom reporting using the National Cancer Institute Common Terminology Criteria for Adverse Events: results of a questionnaire-based study. Lancet Oncol. 2006;7(11):903–9  doi.org/10.1016/S1470-2045(06)70910-X.
  22. PatientsLikeMe and the FDA sign research collaboration agreemen  blog.patientslikeme.com /openness/ patientslikeme-and- the-fda-sign-research- collaboration-agreement/. Accessed 29 Oct 2018.
  23. Risson V, Saini D, Bonzani I, Huisman A, Olson Patterns of treatment switching in multiple sclerosis therapies in US patients active on social media: application of social media content analysis to health outcomes research. J Med Internet Res. 2016;18(3):e62  https://doi.org/10.2196/jmir.5409.
  24. Pang B, Lee Opinion mining and sentiment analysis. Found Trends in Inf Retr. 2008;2(1–2):1–135  cs.cornell.edu/home/ llee/omsa/omsa. pdf. Accessed 29 Oct 2018.
  25. Ramagopalan S, Wasiak R, Cox Using Twitter to investigate opinions about multiple  sclerosis  treatments:  a  descriptive,  exploratory  study. F1000Res. 2014;216:1–9 https://doi.org/10.12688/f1000research.5263.1.
  26. Salathé M, Khandelwal Assessing vaccination sentiments with online social media: implications for infectious disease dynamics and control. PLoS Comput  Biol.  2011;7(10):e1002199   doi.org/10.1371/journal.pcbi.1002199.
  27. Dunn AG, Leask J, Zhou X, Mandl KD, Coiera Associations Between exposure to and expression of negative opinions about human papillomavirus vaccines on social media: an observational study. J Med Internet Res. 2015;17(6):e144  doi.org/10.2196/jmir.4343.
  28. Rodrigues RG, das Dores RM, Camilo-Junior CG, Rosa SentiHealth-Cancer: a sentiment  analysis  tool  to  help  detecting  mood  of  patients  in  online social  networks.  Int  J  Med  Inform.  2016;85(1):80–95  doi.org/10. 1016/J.IJMEDINF.2015.09.007.
  29. López A, Detz A, Ratanawongsa N, Sarkar What patients say about their doctors online: a qualitative content analysis. J Gen Intern Med. 2012;27(6): 685–92  https://doi.org/10.1007/s11606-011-1958-4.
  30. Padrez KA, Ungar L, Schwartz HA, et Linking social media and medical record data: a study of adults presenting to an academic, urban emergency department. BMJ Qual Saf. 2015;25:414–23 https://doi.org/10.1136/bmjqs- 2015-004489.
  31. Greysen SR, Garcia CC, Sudore RL, et Functional impairment and internet use among older adults: implications for meaningful use of patient portals. JAMA.   2014;174(7):1188–90   https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2014. 1864.
  32. Cesare N, Grant C, Hawkins JB, Brownstein JS, Nsoesie Demographics in social media data for public health research: does it matter? 2017. arxiv.org/ftp/arxiv/papers/1710/1710.11048.pdf. Accessed 12 Feb 2018.
  33. Rivers CM, Lewis Ethical research standards in a world of big data. F1000Res.  2014;3:38  https://doi.org/10.12688/f1000research.3-38.v1.
  34. Vayena E, Salathé M, Madoff LC, Brownstein Ethical challenges of big data in public health. PLOS Comput Biol. 2015;11(2):e1003904  doi. org/10.1371/journal.pcbi.1003904.
  35. Godlee What can we salvage from care.data? BMJ. 2016;354:i3907  doi.org/10.1136/bmj.i3907.
  36. Barrett G, Cassell JA, Peacock JL, Coleman MP. National survey of British public’s  views  on  use  of  identifiable  medical  data  by  the National  Cancer  Registry.  BMJ.  2006;332(7549):1068–72  doi.org/ 10.1136/bmj.38805.473738.7C.
  37. Kaye J, Whitley EA, Lund D, Morrison M, Teare H, Melham Dynamic consent: a patient interface for twenty-first century research networks. Eur J Hum Genet.  2014;23(10):141–6  doi.org/10.1038/ejhg.2014.71.
  38. Grande D, Mitra N, Shah A, Wan F, Asch DA, Health P. The importance of  purpose:  moving  beyond  consent  in  the  societal  use  of  personal health information. Ann Intern Med. 2015;161(12):855–62 doi.org/ 10.7326/M14-1118.
  39. Eichstaedt JC, Smith RJ, Merchant RM, Ungar LH, Crutchley P, Preoţiuc-Pietro D, et al. Facebook language predicts depression in medical record Proc Natl Acad Sci U S A. 2018;115:11203–8  doi.org/10.1073/pnas.1802331115.
  40. Reece AG, Reagan AJ, Lix KLM, Dodds PS, Danforth CM, Langer EJ. Forecasting the onset and course of mental illness with Twitter data. Sci Rep. 2017;7(1): 13006    doi.org/10.1038/s41598-017-12961-9.
  41. Yeoman G, Furlong P, Seres M, Binder H, Chung H, Garzya V, et Defining patient centricity  with  patients  for  patients  and  caregivers:  a  collaborative endeavour.  BMJ  Innov.  2017;3(2):76–83   doi.org/10.1136/bmjinnov- 2016-000157.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *



Яндекс.Метрика


Рейтинг@Mail.ru

Декабрь 2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Окт    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031